Denne sygdom er heldigvis meget, meget sjælden, for de syge bliver ikke bare svært invalidiserede og dør i en ung alder, men rammes også af mange lidelser i deres korte liv. Man regner således med, at 25 år er den almindelige grænse for deres livslængde, og de har ikke haft det let på noget tidspunkt ....
Et barn, der fødes med denne sygdom ser ikke bare meget anderledes ud, men kan også udvikle neurologiske skader foruden alle de fysiske symptomer. Derfor er det en milepæl for denne patient-gruppe, at Bryce får chancen for en behandling, som ingen andre har prøvet endnu. Er forskerne på rette vej, sådan at man efterhånden kan gribe ind og forhindre, at andre børn udvikler symptomer? Og - hvilket jo er det vigtigste - kan man forhindre, at sygdommen bryder ud hos flere patienter?
PS: den kendteste Proteus-patient er selvfølgelig den såkaldte "Elefantmanden", der blev svært skadet af sin sygdom.
